Une semaine après la 14e édition de la journée mondiale des maladies rares, qu’en reste-t-il ? LinkedIn et les autres médias sociaux ont connu une flambée attendue d’activités de communication et un florilège de messages d’engagement chaleureux. Puis la flamme est retombée ; le flux d’informations internationales a imposé son agenda toujours changeant. Les commentaires d’aujourd’hui sont bien éloignés des maladies rares.

Créée en 2008 par EURORDIS et des dizaines d’associations de malades, la journée des maladies rares a incontestablement joué un rôle clé dans la sensibilisation aux pathologies trop rares pour susciter l’intérêt du public, ou aux patients trop isolés pour bénéficier d’une attention appropriée. Il s’agissait d’une initiative saillante pour l’époque. Elle a encouragé la reconnaissance des maladies rares aux niveaux local, national et international.

Mais pour demeurer « salient », rien ne sert de se répéter. L’habitus fait le lit de l’indifférence. À une époque où la diversité et l’inclusion sont enfin devenues un objectif légitime pour de nombreuses organisations, pourquoi continuons-nous à utiliser les approches empruntées aux marchés de masse qui ont provoqué l’uniformisation, la standardisation… et le déni des différences ? Il existe assurément d’autres moyens de motiver une communauté. D’autres canaux pour atteindre les parties prenantes pertinentes. D’autres programmes pour déclencher des actions ou de nouveaux comportements.

Pour les associations de patients, comme les entreprises pharmaceutiques, investir simultanément leurs efforts de communication sur une seule journée ou un seul mois révèle une forme d’impuissance… et une perte d’opportunité. Rester à la surface des choses empêche l’action transformatrice dont les bénéficiaires ont tant besoin.

À propos… Mars est le mois international de sensibilisation au cancer colorectal… et à la sclérose en plaques, et aux coliques, et aux lésions cérébrales, et à la santé rénale, et à la trisomie…